جستجو در سایت توسط گوگل

نمایش نتایج 1 تا 2 از 2 مجموع

موضوع: بیماری تحلیل عضلانی نخاعی(sma) و جمع شدن انگشتان

  1. #1

    پیشفرض بیماری تحلیل عضلانی نخاعی(sma) و جمع شدن انگشتان

    با سلام
    من جواني بيست و شش ساله هستم که از کودکي تا چند سال پيش پزشکان مي گفتند که مبتلا به ديستروفي عضلاني هستم ولي حدود دو سال است که پس از آزمايشات ژنتيکي مي گويند که مبتلا به بیماری تحلیل عضلانی نخاعی(sma) هستم.
    اوج توانايي هاي جسمي من تقريبا تا دوازده سالگي بود که علاوه بر راه رفتن و نشست و برخاست حتي تا حدودي هم مي دويدم البته با سرعت کم.
    اما به تدريج بدنم ضعيف و ضعيف تر شد و در سالهاي دبيرستان علاوه بر انحناي ستون فقرات، راه رفتن هم بدون دست گرفتن به ديوار يا گرفتن دست ديگران برايم بسيار مشکل شد
    اکنون چند ساليست که ديگر قادر به راه رفتن نيستم.

    اما چند سوال:
    يک: در منابع اينترنتي درباره اين بيماري خوانده ام که بيمار در کودکي مي ميرد يا اينکه مشکلات تنفسي پيدا مي کند يا اينکه عفونت ريوي مي گيرد يا اينکه قادر به بيرون انداختن اخلاط سينه نيست يا اينکه از دهانش آب مي آيد و ...
    در حالي که هيچکدام از اين موارد بر من صدق نمي کند و با وجود جمع شدگي عضلات سينه ام شکر خدا هيچ مشکل تنفسي ندارم و ...
    آيا ممکن است اينبار هم پزشکان در مورد تشخيص بيماري ام اشتباه کرده باشند؟

    دو: شب ها در خواب انگشتان دستم به شدت بسته مي شوند اما بعد از بيدار شدن و يکي دو بار باز و بسته کردن انگشتانم دوباره خوب مي شوم. البته چند روزي است که در طول روز هم انگشتانم تقريبا کمي به سختي باز مي شوند.
    علت چيست؟ چاره چيست؟ چه کنم که وضع بدتر نشود و يا حتي بهتر شود؟ آيا بستن دستانم در شب به مقواي محکم براي جلوگيري از بسته شدن خوب است؟ آيا برق گذاشتن در فيزيوتراپي و يا حتي عمل جراحي در اين زمينه و يا هر راه حل ديگري وجود دارد؟

    سه: شنيده ام که بدن انسان در هنگام گرسنگي شديد در صورتي که ذخيره چربي نداشته باشد شروع مي کند به سوزاندن پروتئين. با توجه به اينکه بدن افراد صاحب اين بيماري نمي تواند پروتئين سازي مجدد بکند:
    اولا اينکه اين اطلاعات چقدر صحت دارند؟ ثانيا اگه صحت داشته باشند آيا روزه گرفتن براي من مضر نيست؟

    چهار: آيا درماني براي اين بيماري در سال هاي نزديک متصور هست؟

    با تشکر فراوان

  2. #2
    تاریخ عضویت
    Nov 2004
    موقعیت
    آمریکا
    ارسالها
    38,903

    پیشفرض

    ما در باره روش کار همکاران اظهار نظر نمی کنیم... اگر از ما سوال می کنید روش تشخیص بیماری sma چیست... به این ترتیب عرض می کنم که سطح کراتین فسفوکیناز به طور خفیف افزایش یافته است. در نوار عصب (EMG) فاسیکولاسیون ، فیبرلاسیون امواج تیز مثبت با دامنه بلند و مدت طولانی در واحد های حرکتی دیده می شود. درنمونه بافتی عضلانی , تحلیل گروهی دیده می شود. تشخیص بر اساس پروب DNA برای SMA داده می شود
    بنا بر این اگر تشخیص بیماری شما بر همین اساس بوده دلیلی برای شک و تردید نباشد باشد

    متاسفانه درمانی برای SMA وجود ندارد. درمان علامتی جهت کاهش انقباضات, جلوگیری از انحراف ستون فقرات , کمک به اکسیژن رسانی , جلوگیری از برگشت محتویات معده به مری و به حد اکثر رساندن مهارت های اجتماعی , زبانی و هوشی به کار می رود

    توصیه شده که این افراد پروتئین کافی مصرف کنند ولی نه اونقدر که چاق بشن. بهتره روزه نگیرند

    در منابع اینطور نوشته شده که اغلب کسانی که بیماری شان در کودکی شروع می شوند قبل از 18 فوت می کنند ولی برای کسانی که در دوره بلوغ و بالاتر مبتلا می شوند نمی توان آینده این بیماران را برآورد کرد. البته
    نتایج دقیقتری از مطالعات در این زمینه وجود دارد




    بیماری تحلیل عضلانی نخاعی(وردینگ هوفمن)(SMA)
    http://forum.iransalamat.com/showthread.php?t=517
    عضو تحریریه علمی ایران سلامت

Thread Information

Users Browsing this Thread

There are currently 1 users browsing this thread. (0 members and 1 guests)

علاقه مندي ها (Bookmarks)

علاقه مندي ها (Bookmarks)

قوانین ارسال

  • نمی توانید موضوع جدید ارسال کنید
  • نمی توانید به موضوعات پاسخ دهید
  • نمی توانید فایل پیوست ضمیمه کنید
  • نمی توانید نوشته خود را ویرایش کنید
  •  
تبلیغات در ایران سلامت